El beneficio del paciente como objetivo de la humanización

Manuel David Gil-Sierra, María del Pilar Briceño-Casado, Eduardo López-Briz

Resumen


El empoderamiento del paciente supone uno de los principales pilares de la  humanización. Por ello, la consideración de las preferencias y expectativas de  los pacientes debería ser tenida en cuenta durante el ejercicio de cualquiera de  los profesionales de la salud. Mejorar la supervivencia global y la calidad de  vida son los deseos principales de los pacientes. De hecho, la reciente  aparición de los llamados Patient Reported Outcomes ha supuesto un  importante foco para los agentes involucrados en la asistencia sanitaria. El  farmacéutico hospitalario especializado en la evaluación de medicamentos es  un profesional que evalúa la eficacia, seguridad, adecuación y eficiencia de los  tratamientos prescritos por facultativos, y debe basar la toma de decisiones  tanto en factores técnicos como en los cuatro principios bioéticos. La correcta  aplicación de la práctica clínica basada en la evidencia permite proveer a los  pacientes de incrementos de supervivencia y/o calidad de vida, adecuando la  conveniencia y costes a la situación actual. Teniendo en cuenta esto, podría  decirse que la evaluación de medicamentos supone un fuerte compromiso con  la humanización. Por otra parte, las organizaciones que promueven la  evaluación y selección de medicamentos rigurosamente se erigen como aliados  de los pacientes, ya que repercuten de forma directa en éstos y de  forma indirecta en la sociedad. Las agencias reguladoras encargadas de la  aprobación y financiación de medicamentos en los sistemas sanitarios  protagonizan un papel fundamental en el proceso de humanización de la toma  de decisiones clínicas y empoderamiento de pacientes, ya que si aprueban el  uso de nuevos medicamentos según datos que no miden la calidad de vida o  supervivencia de los pacientes cuando ya existen otras alternativas  terapéuticas para estas patologías, indirectamente no estarán dando respuesta a las expectativas de los pacientes y conculcarán los principios bioéticos. Esto puede tener una considerable influencia en la relación beneficio-riesgo de los  fármacos, pudiendo tratar a pacientes con esquemas que no aportan beneficio,  o incluso podrían perjudicarles. Por tanto, ¿hacia dónde debiera ir  orientado el proceso de humanización? Parece razonable que el beneficio del  paciente sea el objetivo fundamental del proceso de humanización de la  asistencia sanitaria, evidentemente.

 


Palabras clave


Paciente; Humanización; Atención centrada en el paciente; Empoderamiento; Bioética; Medicina basada en la evidencia; Evaluación de medicamentos

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Referencias


Berwick DM, Nolan TW, Whittington J. The triple aim: care, health, and cost. Health Aff (Millwood). 2008;27(3):759-69. DOI: 10.1377/hlthaff.27.3.759

Herborg H, Soendergaard B, Froekjaer B, Fonnesbaek L, Jorgensen T, Hepler CD, et al. Improving drug therapy for patients with asthma--part 1: Patient outcomes. J Am Pharm Assoc (Wash). 2001;41(4):539-50. DOI: 10.1016/s1086-5802(16)31278-5

Cheng L, Sit JWH, Choi KC, Chair SY, Li X, Wu Y, et al. The effects of an empowerment- based self-management intervention on empowerment level, psychological distress, and quality of life in patients with poorly controlled type 2 diabetes: A randomized controlled trial. Int J Nurs Stud. 2021;116:103407. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2019.103407

Rubeis G. Guardians of humanity? The challenges of nursing practice in the digital age. Nurs Philos. 2021;22(2):e12331. DOI: 10.1111/nup.12331

Huber J, Karschuck P, Groeben C, Thomas C, Praus F, Miernik A, et al. Empowerment for our patients: Innovation in everyday urology. Urologe A. 2021;60(1):45‑51. DOI: 10.1007/s00120-020-01415-2

Castro EM, Van Regenmortel T, Vanhaecht K, Sermeus W, Van Hecke A. Patient empowerment, patient participation and patient-centeredness in hospital care: A concept analysis based on a literature review. Patient Educ Couns. 2016;99(12):1923-39. DOI: 1016/j.pec.2016.07.026

Sandman L, Hofmann B, Bognar G. Rethinking patient involvement in healthcare priority setting. Bioethics. 2020;34(4):403-11. DOI: 10.1111/bioe.12730

Pino-Ramírez G. Empoderamiento, experiencia de vida y asociaciones de pacientes con Síndrome Ehlers-Danlos. Panamerican Journal of Neuropsychology. 2016;10:79-94. DOI: 10.7714/CNPS/10.4.206

Asociación de pacientes con EPOC. Guía para el empoderamiento del paciente con EPOC [internet]. 2021 [accessed 11/08/2021]. Available at: https://www.apepoc.es/epoc/guia-empoderamiento-del-paciente

iSanidad: lo mejor de la Sanidad. La AEMPS subraya la necesidad de crear un nuevo liderazgo para afrontar los desafíos de la farmacia hospitalaria [internet]. 2021 [accessed 11/08/2021]. Available at: https://isanidad.com/186737/la-aemps-subraya-la-necesidad-de-crear- un-nuevo-liderazgo-para-afrontar-losdesafios-de-la-farmacia- hospitalaria/

Álvarez Díaz A, Barreda Hernández D, Bermejo Vicedo T, Delgado Silveira E, García Martín A, García Palomo M, et al. Guía de humanización de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) [Internet monograph]. Madrid: Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria; 2020 [accessed 06/08/2022]. Available at: https://www.sefh.es/guia-humanizacion/docs/guia-umanizacionespanol.

pdf

Redacción Médica. Farmacia de La Princesa crea el proyecto de humanización “Princesa en Casa” [Internet]. 2018 [accessed 06/09/2022]. Available at: https://www.redaccionmedica.com/autonomias/madrid/farmacia-de-la- princesa-crea-elproyecto-de-humanizacion-princesa-en-casa--2453

Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Programa de Humanización 2020-2023 [internet]. 2020 [accessed 06/09/2022]. Available at: https://www.comunidad.madrid/hospital/gregoriomaranon/sites/gregori omaranon/files/2021-03/PROGRAMA%20DE%20HUMANIZACI%C3%93N%20 FARMACIA%20HGUGM%202021.pdf

Mar Gomis Pastor. Mhearth, “La salud móvil” al servicio de la humanización en el paciente trasplantado. Mesa Redonda Humanizar es Innovar, 64 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria. Sevilla; 2019 [accessed 06/09/2022]. Available at: https://www.sefh.es/eventos/64congreso/ponencias/58.pdf

Laryionava K, Winkler EC. Patients’ preferences in non-curable cancer disease. Oncol Res Treat. 2019;42(1-2):31-4. DOI: 10.1159/000496120

Lo SH, Sharma R, Costentin CE, Aggio D, Shergill S, Colaone F, et al. Patient preferences for advanced hepatocellular carcinoma treatment: a multicountry stated preference study. Future Oncol. 2021;17(32):4275- 87. DOI: 10.2217/fon-2021-0697

Gracia Guillén DM. Las enfermedades raras y la ética. Eidon: Revista de la fundación de ciencias de la salud. 2017;47:57-77.

Mateos MV, Dimopoulos MA, Cavo M, Suzuki K, Jakubowiak A, Knop S, et al. Daratumumab plus Bortezomib, Melphalan, and Prednisone for Untreated Myeloma. N Engl J Med. 2018;378(6):518-28. DOI: 10.1056/NEJMoa1714678

Schoenbeck KL, Flynn KE. Health-Related Quality of Life of Patients with Chronic Myeloid Leukemia as Measured by Patient-Reported Outcomes: Current State and Future Directions. Curr Hematol Malig Rep. 2021;16(6):491-9. DOI: 10.1007/s11899-021-00656-y

Whitebird RR, Solberg LI, Ziegenfuss JY, Asche SE, Norton CK, Swiontkowski MF, et al. Personalized outcomes for hip and knee replacement: the patients point of view. J Patient Rep Outcomes. 2021;5(1):116. DOI: 10.1186/s41687-021-00393-z

Taliercio VL, Snyder AM, Biggs AM, Kean J, Hess R, Duffin KC, et al. Clinicians’ perspectives on the integration of electronic patient-reported outcomes into dermatology clinics: a qualitative study. Qual Life Res. 2022;31(6):1719-25. DOI: 10.1007/s11136-021-03030-w

Bladh L, Ottosson E, Karlsson J, Klintberg L, Wallerstedt SM. Effects of a clinical pharmacist service on health-related quality of life and prescribing of drugs: a randomised controlled trial. BMJ Qual Saf. 2011;20(9):738-46. DOI: 10.1136/bmjqs.2009.039693

López-Briz E, Fraga-Fuentes MD, Clopés-Estela A, Ortega-Eslava A, Alegre-Del Rey EJ. Drug evaluation is also a clinical activity. Farm Hosp. 2020;45(1):45-7. DOI: 10.7399/fh.11560

Ruiz-Hornillos J, Hernández Suárez P, Marín Martínez JM, De Miguel Beriain I, Nieves Vázquez MA, Albert M, et al. Bioethical Concerns During the COVID-19 Pandemic: What Did Healthcare Ethics Committees and Institutions State in Spain? Front Public Health. 2021;9:737755. DOI: 10.3389/fpubh.2021.737755

Van Campen LE, Poplazarova T, Therasse DG, Turik M; Biopharmaceutical Bioethics Working Group. Considerations for applying bioethics norms to a biopharmaceutical industry setting. BMC Med Ethics. 2021;22(1):31. DOI: 10.1186/s12910-021-00600-y

Barreda Hernández D, Mulet Alberola A, González Bermejo D, Soler Company E. The reason for having a code of pharmaceutical ethics: Spanish Pharmacists Code of Ethics. Farm Hosp. 2017;41(3):401-9. DOI: 10.7399/fh.2017.41.3.10611

Beauchamp TL, Childress JF. Principios de ética biomédica. Barcelona: Masson; 1999.

Barreda Hernández D, Bellver Capella V, Del Moral García A, Díaz del Campo Lozano J, Francés Causape MC, González Bermejo D, et al. Código de Ética Farmacéutica [Internet monograph]. Madrid: Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria; 2015 [accessed 06/08/2022]. Available at: https://www.sefh.es/sefhdescargas/archivos/Codigo_etico_final.pdf

Uyl-de Groot CA, Heine R, Krol M, Verweij J. Unequal Access to Newly Registered Cancer Drugs Leads to Potential Loss of Life-Years in Europe. Cancers (Basel). 2020;12(8):2313. DOI: 10.3390/cancers12082313

Herold Z, Szasz AM, Dank M. Evidence based tools to improve efficiency of currently administered oncotherapies for tumors of the hepatopancreatobiliary system. World J Gastrointest Oncol. 2021;13(9):1109-20. DOI: 10.4251/wjgo.v13.i9.1109

Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD). Tackling Wasteful Spending on Health. Paris: OECD Publishing [internet]. 2017 [accessed 11/09/2021]. Available at: https://doi.org/10.1787/9789264266414-en

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Comisión Interministerial de precios de medicamentos y productos sanitarios [internet]. 2021 [accessed 11/09/2021]. Available at: https://www.mscbs.gob.es/profesionales/farmacia/CIPMyPS.htm

Ortega A, Fraga MD, Alegre-Del-Rey EJ, Puigventós-Latorre F, Porta A, Ventayol P, et al. A checklist for critical appraisal of indirect comparisons. Int J Clin Pract. 2014;68(10):1181-9. DOI: 10.1111/ijcp.12487

Gil-Sierra MD, Fénix-Caballero S, Abdel Kader-Martin L, Fraga- Fuentes MD, Sánchez-Hidalgo M, Alarcón de la Lastra-Romero C, et al. Checklist for clinical applicability of subgroup analysis. J Clin Pharm Ther. 2020;45(3):530-8. DOI: 10.1111/jcpt.13102

Ministerio de Sanidad del Gobierno de España. Acuerdos de la reunión de la comisión interministerial de precios de los medicamentos. Sesión 219 de 16 de diciembre de 2021 [internet]. 2021 [accessed 06/08/2022]. Available at: https://www.sanidad.gob.es/profesionales/farmacia/pdf/ACUERDOS_DE _LA_CIPM_219_web.pdf

Comunidad española de pacientes con mieloma múltiple. Falta de equidad en el Tratamiento del Mieloma Múltiple (Carta a la Ministra de

Sanidad) [internet]. 2021 [accessed 06/08/2022]. Available at: https://www.comunidadmielomamultiple.com/falta-de-equidad- mieloma-multiple/

European Medicines Agency [internet]. 2021 [accessed 11/09/2021]. Available at: https://www.ema.europa.eu/en

U.S. Food and Drug Administration [internet]. 2021 [accessed 11/09/2021]. Available at: https://www.fda.gov/

U.S. Food and Drug Administration. Label of XPOVIO [internet]. 2019 [accessed 11/09/2021]. Available at: https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2019/212306s0 00lbl.pdf

Agencia Europea del Medicamento. Blenrep® EPAR [internet]. 2021 [accessed 11/09/2021]. Available at: https://www.ema.europa.eu/en/documents/smopinitial/chmp-summary- positive-opinion-blenrep_en.pdf

Agencia Europea del Medicamento. Lartruvo® [internet]. 2021 accessed 11/10/2021]. Available at: https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/referrals/lartruvo

National Institute for health and Care Excellence (NICE) Accelerated Access Collaborative [internet]. 2021 [accessed 11/10/2021]. Available at: https://www.nice.org.uk/aac

Garsen M, Steenhof M, Zwiers A. A Decade of Marketing Authorization Applications of Anticancer Drugs in the European Union: An Analysis of Procedural Timelines. Ther Innov Regul Sci. 2021;55(4):633-42. DOI: 10.1007/s43441-021-00260-5

Burns PB, Rohrich RJ, Chung KC. The Levels of Evidence and their role in Evidence-Based Medicine. Plast Reconstr Surg. 2011;128(1):305- 10. DOI: 10.1097/PRS.0b013e318219c171

Spieth PM, Kubasch AS, Penzlin AI, Illigens BM, Barlinn K, Siepmann T, et al. Randomized controlled trials - a matter of design. Neuropsychiatr Dis Treat. 2016;12:1341-9. DOI: 10.2147/NDT.S101938

Vanderbeek AM, Ventz S, Rahman R, Fell G, Cloughesy TF, Wen PY, et al. To randomize, or not to randomize, that is the question: using data from prior clinical trials to guide future designs. Neuro Oncol. 2019;21(10):1239-49. DOI: 10.1093/neuonc/noz097

Ortega Eslava A, Marín Gil R, Fraga Fuentes MD, López-Briz E, Puigventós Latorre F (GENESIS-SEFH). Guía de evaluación económica e impacto presupuestario en los informes de evaluación de medicamentos [Internet monograph]. 2016 [accessed 11/10/2021]. Available at: https://gruposdetrabajo.sefh.es/genesis/index.php/component/content/ ?id=11&Itemid=13

Organización Mundial de la Salud. Technical report: pricing of cancer medicines and its impacts: a comprehensive technical report for the World Health Assembly Resolution 70.12: operative paragraph 2.9 on pricing approaches and their impacts on availability and affordability of medicines for the prevention and treatment of cancer [internet] 2018 [accessed 11/10/2021]. Available at: https://apps.who.int/iris/handle/10665/277190

Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Informe de Posicionamiento Terapéutico de tucatinib (Tukysa®) en el tratamiento de pacientes adultos con cáncer de mama HER-2 positivo, localmente avanzado o metastásico [internet]. 2021 [accessed 11/10/2021]. Available at: https://www.aemps.gob.es/informa/informes-de-posicionamiento- terapeutico/informe-de-posicionamientoterapeutico-de-tucatinib-tukysa- en-el-tratamiento-de-pacientes-adultos-con-cancerde-mama-her-2- positivo-localmente-avanzado-o-metastasico/

Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Informe de Posicionamiento Terapéutico de talazoparib (Talzenna®) en pacientes con cáncer de mama HER-2 negativo con mutaciones BRCA 1/2 en progresión a tratamientos previos [internet]. 2021 [accessed 11/10/2021]. Available at: https://www.aemps.gob.es/medicamentosUsoHumano/informesPublicos /docs/2021/IPT_32-2021-Talzenna.pdf?x95974

Gotay CC, Kawamoto CT, Bottomley A, Efficace F. The prognostic significance of patient-reported outcomes in cancer clinical trials. J Clin Oncol. 2008;26(8):1355‑63. DOI: 10.1200/JCO.2007.13.3439

Quinten C, Coens C, Mauer M, Comte S, Sprangers MAG, Cleeland C, et al. Baseline quality of life as a prognostic indicator of survival: a meta-analysis of individual patient data from EORTC clinical trials. Lancet Oncol. 2009;10(9):865-71. DOI: 10.1016/S1470- 2045(09)70200-1

Gerdes S, Bräu B, Hoffmann M, Korge B, Mortazawi D, Wiemers F, et al. Realworld effectiveness of guselkumab in patients with psoriasis: Health-related quality of life and efficacy data from the noninterventional, prospective, German multicenter PERSIST trial. J Dermatol. 2021;48:1854-62. DOI: 10.1111/1346-8138.16128

Boyle JM, Hegarty G, Frampton C, Harvey-Jones E, Dodkins J, Beyer K, et al. Realworld outcomes associated with new cancer medicines approved by the Food and Drug Administration and European Medicines Agency: A retrospective cohort study. Eur J Cancer. 2021;155:136-44. DOI: 10.1016/j.ejca.2021.07.001

Zheng Y, Ding X, Guo Y, Chen Q, Wang W, Zheng Y, et al. Multidisciplinary management improves anxiety, depression, medication adherence, and quality of life among patients with epilepsy in eastern China: A prospective study. Epilepsy Behav. 2019;100(Pt A):106400. DOI: 10.1016/j.yebeh.2019.07.001

Junta de Andalucía, Consejería de Salud y Familias. Comisión Central para la Optimización y Armonización Farmacoterapéutica [internet] [accessed 11/10/2021]. Available at: https://www.juntadeandalucia.es/organismos/saludyfamilias/consejeria/ organos-colegiados/61450.html

Soler Company E, Barreda Hernández D. Editorial: Humanizando la atención farmacéutica desde la Farmacia Hospitalaria. Rev OFIL ILAPHAR. 2018;28(4):287-8.

Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus. Vall d’Hebron idea cajas con ilustraciones humanizadoras para cubrir los sueros de los pacientes pediátricos [internet]. 2021 [accessed 06/08/2022]. Available at: https://www.vallhebron.com/es/actualidad/noticias/vall-dhebron-idea- cajas-con-ilustraciones-humanizadoraspara-cubrir-los-sueros-de-los- pacientes-pediatricos




DOI: http://dx.doi.org/10.7399%2Ffh.13171

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